Проекты

Краткое описание

Руководитель проекта Герокарис Екатерина является мамой ребенка с тяжелой формой спастического тетрапареза с 2015 года. В 2018 году она впервые услышала о хирургических методах лечения спастики в Чехии и в Сербии, где проходила реабилитацию со своим сыном Гришей. Чтобы снизить спастику, иностранные физические терапевты рекомендовали обратиться к нейрохирургам для установки баклофеновой помпы или проведения операции Селективная Дорсальная Ризотомия (СДР).
В тот момент в России хирургические методы лечения спастичности были не развиты. В 2019 году Екатерина встретилась с нейрохирургом Ляпиным А.П. из Санкт-Петербурга и узнала, что эти методы лечения не популярны в России, пациенты и врачи о них не знают. Хотя эффективность хирургии спастики является научно доказанной как в России (научная работа в институте Бурденко), так и во всем мире.
В 2020 году сыну Грише Ляпин Андрей Петрович блестяще провел операцию СДР в Детской клинической больнице №5 им Филатова в Санкт-Петербурге.
Екатерина убедилась на своем личном опыте насколько операция эффективна и безопасна. И начала активно пропагандировать этот метод среди родителей детей с ДЦП. Благодаря ее активной позиции и ведению блога в Инстаграм в 2021 году в России было прооперировано более 120 детей в Санкт-Петербурге и Москве. Их жизнь значительно улучшилась, многие дети получили возможность ходить!

Проект «Стоп спастика» направлен на улучшение качества жизни детей с параличом, повышение информированности родителей и опекунов о современных методах функциональной нейрохирургии. Хирургия спастики сегодня доступна в федеральных нейрохирургических центрах и отделениях городских больниц г.Санкт-Петербурга. Нейрохирургические методы лечения спастичности координально меняют жизнь детей с ДЦП в лучшую сторону. Но зачастую о том, что эти методы доступны в России врачи, родители и опекуны не знают.

В рамках проекта планируется проведение ряд мероприятий:
1. Осмотры нейрохирургом и специалистом по реабилитации детей, проживающих в Ленинградской области, для выявления кандидатов на функциональную нейрохирургию.
2. Просветительская работа с родителями, опекунами о хирургических методах лечения спастичности. Им будет предложен план лечения и реабилитации в России, оказана информационная помощь.
3. Повышение информированности медицинских, социальных работников о функциональной нейрохирургии, проведена презентация врачом-нейрохирургом.
4. Совместно с НИМЦ им. В.М. Бехтерева разработка и печать информационных брошюр о Селективной Дорсальной Ризотомии с целью дальнейшего распространения среди врачей и родителей пациентов с ДЦП.

Цель

1. Своевременно диагностировать необходимость хирургии спастики у детей возрасте 3-17 лет с диагнозом детский паралич.

Задачи

1. Проинформировать сотрудников специализированных учреждений и родителей детей с диагнозом ДЦП о возможных вариантах медицинской помощи
2. Определить кандидатов на хирургию спастики среди детей в возрасте 3-17 лет с диагнозом детский паралич
3. Проинформировать законных представителей о дальнейшем маршруте пациента

Обоснование социальной значимости

80% детей с параличем имеют спастическую форму. Патологический тонус мышц наносит непоправимый вред 80% детей с параличем имеют спастическую форму. Патологический тонус мышц наносит непоправимый вред здоровью ребенка, ограничивает его движения, разрушает суставы, деформирует конечности. Реабилитация и миорелаксанты являются консервативным методом борьбы со спастикой на протяжении всей жизни ребенка. Но зачастую они не приносят должного эффекта. При легкой степени функциональных ограничений спастика может влиять на походку ребенку, не позволять ему самостоятельно шагать или даже вставать на ноги. В тяжелых случаях спастика доставляет болевой синдром пациенту, затрудняет за ним уход, приводит к тяжелым ортопедическим операциям. Когда консервативные методы борьбы со спастикой не приносят результата, реабилитационный потенциал исчерпан, то здесь необходимо использовать методы функциональной нейрохирургии. От своевременности оперативного лечения зависит степень инвалидизации пациента, необходимость тяжелых ортопедических операций в дальнейшем.

Согласно статистики комитета Социальной защиты Ленинградской области
Сведения о количестве детей-инвалидов по БД "Социальная защита" на 01.12.2021
Всеволожский р-он - 685 человек
Киришский район – 150 человек
Сосновый бор – 182 человека
Тосненский – 312 человек
Кировский район - 236 человек

По данным Минтруда в 2020 году РАСПРЕДЕЛЕНИЕ ВПЕРВЫЕ ПРИЗНАННЫХ ИНВАЛИДАМИ ДЕТЕЙ В ВОЗРАСТЕ ДО 18 ЛЕТ ПО ФОРМАМ БОЛЕЗНЕЙ:
19% от общего количества детей –инвалидов имеют нарушения нервной системы. Исходя из эти данных можно рассчитать, что детей с диагнозом ДЦП:

Всеволожский р-он: 685 * 19% = 130 человек
Киришский р-он: 150 * 19% = 29 человек
Сосновый бор: 182 * 19% = 35 человек
Тосненский: 312 * 19% = 59 человек
Кировский район: 236 * 19% = 45 человек

Таким образом 298 детям необходим осмотр нейрохирурга

Спастика является причиной развития инвалидизации детей, усугубления их состояния, развития ортопедических деформаций и возникновения необходимости тяжелых ортопедических операций. Дети потенциально способные к самостоятельной ходьбе лишаются этого шанса и остаются в инвалидных колясках.

Проект «Стоп Спастика» даст возможность своевременно выявить кандидатов на хирургическое лечение, организовать маршрут пациента в Федеральные медицинские центры и значительно повысить качество жизни детей, страдающих от детского паралича. Снижение степени инвалидности ребенка позволит в дальнейшем сэкономить государственные средства на сложные технические средства реабилитации и дорогостоящие ортопедические операции.

География проекта

Ленинградская область: Всеволожский, Киришский, Гатчинский, Тихвинский, Бокситогорский, Тосненский, Кировский, Ломоносовский районы, Сосновый бор

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом детский паралич в возрасте 3-17 лет