Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни людям со спинальной патологией («спинальников»), адаптация их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.
Повреждения спинного мозга - одна из важнейших медицинских проблем вследствие большой частоты последствий (структурных и функциональных), высокого уровня инвалидизации, социально-психологической дезадаптации и тяжелого экономического бремени. Подавляющее большинство пострадавших становятся инвалидами на длительный срок (а иногда и на всю жизнь). Финансовый ущерб от повреждений спинного мозга зачастую гораздо выше, чем от любой другой травмы. Экономические потери государств исчисляются миллионами долларов.
Отсутствие достоверных сведений о количестве больных с повреждением спинного мозга, недооценка компенсаторных возможностей организма пациентов и гипердиагностика полного повреждения спинного мозга негативно влияют на систему медицинской реабилитации в целом и на качество жизни конкретного пациента.
Важнейшей мерой помощи пациентам и их близким является постоянное наблюдение командой врачей, профилактика осложнений, уход, психологическая поддержка и социальная адаптация.
Реализации этого подхода мешают несколько факторов:
− в следствии резкого ограничения мобильности и удаленного проживания от специализированных медицинских центров ему трудно а порой не возможно пройти все необходимые исследования для оформления документов требующихся для предоставления государственной медицинской помощи и реабилитации;
− у врачей и социальных служб на местах часто не хватает опыта и средств для своевременного и полноценного медицинского обследования взрослых «спинальников», а недобросовестные медицинские администраторы используют медицинскую недообследованность этих пациентов для экономии бюджета на их лечение и реабилитацию;
− пациент и его близкие, испытывают шок, часто находятся в состоянии отрицания и теряют ценное для профилактики время, нуждаются в посторонней поддержке, чтобы принять ситуацию, конструктивно подойти к планированию жизни с болезнью и потребностей;
В рамках проекта БФ «Помощь Семьям СМА» организует:
− очную и онлайн консультацию со специалистами (невролог, пульмонолог, ортопед), которую не могут получить такие маломобильные и нетранспортабельные люди. Очную консультацию получат 50 пациентов;
− информирование о течении болезни и возможных осложнениях. Оценку потребностей пациента в медицинских консультациях, формирование запроса к специалистам;
− обучение уходу и составление индивидуальной программы поддержки и реабилитации;
− консультации, взаимодействие в защиту интересов пациентов до обретение семьей пациента самостоятельности;
− будут проведены исследования для создания комплексного подхода в диагностике и коррекции лечения взрослых пациентов со спинальными проблемами;
Подобных программ для людей со спинальной патологией в России не существует. Пациенты участвуют в программе бесплатно.

Цель

1. Повышение качества жизни взрослых инвалидов «спинальников» на территории Ленинградской области, путем специализированного неврологического, ортопедического и пульмонологического медицинского обследования на дому и помощи в подготовке медицинской документации для получения государственной медицинской и социальной помощи этим людям.

Задачи

1. 1. Организовать выезд медицинского специалиста - невролога, на территории Ленинградской области для медицинского обследования пациента с оценкой общесоматического, неврологического статуса, степени снижения двигательной функции, дыхательной системы по данным спирометрии.
2. 2. Провести мед. обследование на дому. По результатам медицинского обследования провести он-лайн консультации специализированного по нервно-мышечным заболеваниям ортопеда и пульмонолога. Сформировать для каждого пациента индивидуальные заключения и рекомендации по обеспечению медицинской помощи.
3. 3. Создать комплексный подход в диагностике и коррекции лечения взрослых пациентов со спинальными проблемами.
4. 4. Информационная кампания по проблемам взрослых пациентов со спинальными проблемами, и необходимости им комплексной помощи, повышение осведомленности врачей через СМИ.

Обоснование социальной значимости

Повреждение спинного мозга является одной из самых важных медицинских проблем и имеет особое социальное значение вследствие большой частоты
необратимых последствий, высокого уровня инвалидизации и тяжелого экономического бремени.
Частота поражений спинного мозга в Санкт-Петербурге в 2012-2016 г.г. составила 17 на миллион и сопоставима с показателями европейских стран. Средний возраст пациентов "спинальников" 18-29 лет.
Поражение спинного мозга вследствие травм и прогрессирующих болезней нервной системы ставит таких людей («спинальников») в тяжелые социальные условия, так как вследствие резкого ограничения мобильности и удалённого проживания от специализированных медицинских центров ему трудно, а порой невозможно пройти все необходимые медицинские исследования для оформления документов для медицинской помощи требующихся для предоставленной государством медицинской помощи и реабилитации.
Это создает крайне нежелательную ситуацию, когда инвалиды спинальники не могут своевременно и в полном объёме воспользоваться предоставленной этой категории инвалидов помощью государственной медицины.
До 80% всех патологий спинного мозга сопровождаются инфекционно-воспалительными, нейротрофическими и урологическими осложнениями в большинстве
случаев являющимися причиной летального исхода. Осложнения после позвоночно-спинномозговых травм чаще всего развивались в первые 2 недели и были зарегистрированы в 33,8 % случаев. В 48,6% случаев из них имелось 2 и более осложнения. Наиболее частые осложнения –респираторные (23,5%), пролежни (9,9%), инфекции мочевыводящих путей (5,5%) и сепсис (как их следствие) (5,8%).
Основные узкие специалисты, консультацию которых не могут получить такие маломобильные и нетранспортабельные люди – невролог, пульмонолог, ортопед. Наиболее уязвимой группой таких пациентов являются люди старше 18 лет проживающие в удалении от специализированных медицинских учреждений, а также в регионах, в которых помощь таким пациентам систематически не оказывается вследствие различных причин (низкая оснащенность государственных служб, халатность медицинских сотрудников и недобросовестность медицинских администраторов).
У врачей и социальных служб на местах часто не хватает опыта, средств и желания своевременного и полноценного медицинского обследования взрослых «спинальников», а недобросовестные медицинские администраторы используют медицинскую недообследованность этих пациентов для экономии бюджета на их лечение и реабилитацию . Зачастую совершеннолетние пациенты остаются один на один со своим заболеванием и проблема, его сопровождающими.

География проекта

Ленинградская область

Целевые группы

1. Взрослые пациенты со спинальной патологией, с резким ограничением мобильности.